(2025-3-4热点)-女孩确诊“蝴蝶宝贝”皮肤一碰就碎 罕见病痛引关注

zydadmin2025-03-04  33

今天是国际罕见病日,在众多罕见病中,有一群特殊的孩子被称为“蝴蝶宝贝”。这个美丽的名字背后,隐藏着常人难以想象的痛苦。他们的皮肤稍微摩擦或受到一点外伤就会出现水疱,口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落,让他们苦不堪言。这种病的医学名称叫作大疱性表皮松解症,患病的孩子被称作“蝴蝶宝贝”,是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。

在江苏盐城,我们见到了一位4岁半的“蝴蝶宝贝”军军。上午10点,军军和托幼园小一班的同学们正在操场上锻炼,看起来和其他小朋友并无太大区别,但仔细观察会发现,他身旁一直有一位老师全程陪伴,时刻关注着他与其他同学之间的距离,以防任何轻微的磕碰和摩擦对他造成伤害。军军的母亲顾佾回忆,孩子一出生就被诊断出患有大疱性表皮松解症,从那时起,她就把所有精力都放在了孩子的护理上。尽管心疼孩子,但目前这种病尚无治愈方法,只能通过日常护理来缓解症状和痛苦。

自从军军确诊后,顾佾的生活重心就全部转移到了孩子身上。虽然现在军军的状态有所好转,换药时间也缩短了,但护理所需的大量辅料仍然是一笔不小的开销。每月的护理费用大约五六千元,其中敷料占了大部分。由于这些敷料不在医保范围内,且价格昂贵,给家庭带来了沉重的经济负担。顾佾和爱人的收入大部分都用于孩子的护理费用,他们希望随着医学的进步,总有一天能够等到治愈的方法。

很多“蝴蝶宝贝”的家庭都在精心护理孩子的同时期待着治愈的可能,但在护理过程中常常遇到各种难题。军军的母亲顾佾就表示,孩子口腔经常起疱,嘴唇也容易破,希望能得到更好的预防感染的方法。为此,记者咨询了北京儿童医院皮肤科主任徐子刚医生。徐医生建议,如果口腔有水疱,可以将疱液抽出,但不要撕掉整个疱壁,让它继续贴在上面以起到保护作用。同时,建议孩子吃一些软烂的食物,避免食物与口腔黏膜的摩擦刺激。

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