(2025-3-4热点)-孩子长不高、发育迟缓?千万别大意,警惕这种罕见病!

zydadmin2025-03-04  15

“瓷娃娃”“玻璃人”“月亮孩子””蝴蝶宝宝””熊猫宝宝”……这些动听的“萌萌哒”的名字背后,却是一个个“生命杀手”,给无数家庭带来巨大伤痛——罕见病。

每年2月的最后一天,被确定为国际罕见病日,让我们一起认识罕见病,疾病虽罕见,而爱不罕见。

什么是罕见病?

罕见病,顾名思义一般是指一些发病率极低,极为罕见的疾病称为罕见病,也被称为“孤儿病”。

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。

罕见病虽然发病率低,但全身的各个组织系统几乎均有相关的罕见病,全球已知的罕见病约有7000多种,占人类疾病数量的10%,遗传性疾病的80%。

而全球罕见病患者人数已超过2.5亿,甚至3亿,其中儿童患病率超过50%,且30%患儿寿命不足5岁。

这些罕见病,你知道几个?

瓷娃娃——成骨不全症

瓷娃娃们拥有一双蓝色的眼睛,其骨骼像玻璃一样脆弱,一碰就折。

轻微的外力触碰,有时候甚至打个喷嚏都能把自己打骨折了。

他们出生后不仅要承受多次骨折带来的疼痛,长大后听力也会逐渐衰退。

这种病被称为瓷娃娃病,又叫成骨不全症,脆骨病,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,发病男女的比例大约相同。

这种疾病主要会导致胶原纤维形成不足,不光会对全身的骨骼生长造成影响,对皮肤、肌肉、肌腱等软组织的生长也会造成影响。

患儿由于骨骼生长缺陷,通常体型矮小,不容易长高,且骨质脆弱,就如同老年人的骨质疏松一样,在轻微暴力作用下即有可能发生骨折。

四肢和脊柱的发育一般是畸形,脊柱不是正常人的生理弯曲,通常会有脊柱侧突,胳膊和腿的发育大多会出现肢体弯曲等异常,牙齿通常发育不良,骨质薄弱。

此病的治疗比较麻烦,由于是先天性遗传性疾病,没有好的治疗方法改变基因,治疗的重点应该放在预防患儿骨折,根据患儿的身体承受能力可适当的进行日常活动和锻炼,训练患儿独立自主的生活能力,出现严重的畸形时可戴矫形支具进行畸形发育矫正。

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