(2025-3-4热点)-蝴蝶宝贝:为何这群特殊孩子的皮肤如此脆弱?

zydadmin2025-03-04  31

你知道吗,在全球范围内,有一群特殊的孩子,在他们的皮肤上,时常会出现很大的水疱,几乎就像翅膀一样脆弱。这些孩子被亲切地称为“蝴蝶宝贝”。这个美丽的名字背后,隐藏的是常人难以想象的痛苦和生活挑战。他们的皮肤稍微受到摩擦、碰撞,甚至是在日常生活中简单的咀嚼、吞咽,口腔和食道的黏膜就可能因为摩擦而破损、脱落。今天,我们就来深入了解这个罕见病——大疱性表皮松解症。

在江苏盐城,一位四岁半的“蝴蝶宝贝”军军正和其他小朋友一起在操场上锻炼。看似正常的他,却身边总是有老师全程陪伴。其原因是,任何轻微的碰撞都会让他受到伤害。军军的母亲顾佾回忆,军军生下来时,医生发现他的两个膝盖到脚都是红色的,经过检查后被确诊为大疱病。在他出生以后,顾佾的生活和工作重心完全转向了孩子的护理上,尽管她的心如刀割,却无能为力,因为这一疾病目前没有治愈的方法。

对于这些“蝴蝶宝贝”的父母来说,日常护理不仅需要大量的时间和精力,更是一个巨大的经济负担。在大疱性表皮松解症的护理中,不同的敷料价格不一,家庭每月的护理费用可能高达五六千元,尤其是使用的敷料占到大部分支出,而这些辅料往往难以进入医保。

除了金钱上的压力,家长们在护理过程中还常常面临各种疑问,例如如何有效防止口腔内的感染。我们联系了北京儿童医院皮肤科的徐子刚医生,他介绍说,如果口腔有水疱,可以通过穿破小疱取出水液,但不要完全撕掉,相当于给伤口提供某种保护。此外,让孩子吃软烂的食物可以减少对口腔的刺激。

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